Ösophagusatresie

Hier entsteht nach und nach eine Seite mit Informationen und links zur Ösophagusatresie.

Da sich sicherlich die meisten Besucher meines Blogs nicht für diese Speiseröhrenfehlbildung und die damit zusammenhängenden Infos interessieren, ist dies vielleicht die beste Möglichkeit, niemanden damit zuzuspamen ;-)

Für alle, die Kinder mit einer ÖA oder anderen Fehlbildungen haben, die meistens mit einer ÖA einher gehen, finden hier aber vielleicht einige wertvolle Informationen oder einfach eine Anlaufstelle. Denn ich persönlich google zwar immer mal wieder nach unterschiedlichen Zusammenhängen, werde aber nie so richtig fündig.

Mein erster Post zum Thema und gleichzeitig unsere Geschichte der Ösophagusatresie habe ich hier gepostet.

Keks e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von und für Eltern von Kindern, die eine Speiseröhrenerkrankung haben. Weil ich weiß dass das Team rund um Keks schon vielen ÖA-Eltern und auch Betroffenen selbst geholfen hat, möchte ich diese Homepage als erstes nennen. 
Dann hab ich ein Forum gefunden das sich Kinder mit Tracheostoma nennt. Mein Sohn muss glücklicherweise nicht mit Tracheostoma leben, doch ich weiß dass man bei einer Ösophagusatresie manchmal nicht darum herum kommt. In diesem Forum findet man viele Antworten und kann sich mit anderen austauschen. Allein das Gefühl, nicht allein zu sein, kann schon helfen. 
Die Homepage der Familie Pochert gewährt einem einen Einblick in den Alltag mit einem Kind dem das Schicksal nicht nur einen Herzfehler sondern auch zwei weitere Fehlbildungen mit auf den Weg gegeben hat. Auch wenn der Blog nicht mehr ganz aktuell ist, so ist er doch ein schöner Beweis dafür dass Kinder, die einen Rucksack voller Herausforderungen tragen müssen, dennoch ihren Weg gehen. Meist sogar mit sehr viel Kampfgeist - so wie Yannis.
Auch die Geschichte von Lisa-Marie dürfen wir auf der Homepage der Familie Harperscheidt mitverfolgen. Bereits vor der Geburt stand die Diagnose der Speiseröhrenfehlbildung fest. Und seitdem stellt sich die Familie den Herausforderungen dieser Fehlbildung mit allen Höhen und Tiefen.
Weitere Seiten, Informationen und Ansprechpartner lassen sich auf der Homepage der besonderen Kinder finden. Hier findet man links etc. zur Ösophagusatresie (Das besondere Kind), aber auch zu vielen anderen Fehlbildungen. 

Weil ein Post über unseren Inhaltor (Pari Boy) irgendwie auch zu dem Thema gehört, ist es sicher interessant für den ein oder anderen, sich das Gerät mal genauer anzusehen. 

Alle links nochmal auf einen Blick:
Keks e.V.
Kinder mit Tracheostoma
Familie Pochert
Lisa-Marie Harperscheidt
Das besondere Kind

Wer sich mit uns austauschen möchte, rennt offene Türen ein. 
Wir freuen uns über jeden, dem wir Fragen beantworten, Mut zusprechen oder einfach einen Blick in unseren Alltag schenken dürfen. 

diePurzelmama@yahoo.de